Maike |
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Maike ist am 18. März 1998 im Bonner Johanniter-Krankenhaus geboren. Sie kam mit einer Lippen- Kiefer-Gaumenspalte zur Welt, mit der wir uns recht schnell "angefreundet" hatten. Dies lag nicht zu letzt an der hervorragenden kieferorthopädischen und -chirurgischen Versorgung durch die Spezialisten der Uni-Kinderklinik Bonn, die sich noch am Abend ihrer Geburt um sie gekümmert und ihr eine Gaumenplatte angepasst haben. Mit Hilfe dieser Gaumenplatte sollte erreicht werden, dass bis zu den erforderlichen drei Operationen der Kiefer beim Zusammenwachsen unterstützt wird. Dies hat auch fantastisch funktioniert. Die unter dem Link LKG-Spalte gezeigten Fotos zeigen Maike während ihres 1. Lebensjahres. Sie sollen dokumentieren, dass eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ( übrigens die am häufigsten vorkommende Fehlbildung ) durch moderne Operationstechniken nahezu ohne sichtbare Narbenbildung behandelt werden kann. Maike wurde in der Nacht vom 20. zum 21.März 1998, also in der zweiten Nacht ihres Lebens, mit schweren Krämpfen in die Uni-Kinderklinik Bonn verlegt. Das war - nach der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - der zweite Schock, den wir verarbeiten mussten. Während
ihres 2-wöchigen stationären Aufenthaltes wurden dann umfangreiche
Untersuchungen durchgeführt. Hierbei reihte sich dann eine
Hiobsbotschaft an die andere. Es wurden komplexe Hirnfehlbildungen,
Wirbelsäulenfehlbildungen, Skoliose, Blockwirbel,
Augenhintergrundveränderung, Mikrophthalmus links ( linkes Auge zu klein
, ), Blindheit links durch abgelöste Netzhaut, fragliche Sehkraft rechts
durch gespaltene Sehnerven sowie die schon erwähnte LKG-Spalte
diagnostiziert. Das Zusammentreffen all dieser Einzeldiagnosen stellte
die behandelnden Ärzte einige Zeit vor die Problematik, eine Diagnose
und Prognose für Maike abzugeben. Es handelt sich um ein sehr seltenes Syndrom, dass weltweit erst ca. 200 mal beschrieben wurde. Es tritt nahezu ausschließlich bei Mädchen auf, da es durch ein fehlerhaftes X-Chromosom hervorgerufen wird. Es galt also jetzt, die Diagnose zu akzeptieren, da es aufgrund der genetisch bedingten Fehlbildungen keine Aussicht auf Besserung bzw. die Option auf irgendeine Operation, die etwas am Zustand Maikes hätte ändern können, gab. Genau das war es auch, was uns sehr geholfen hat. Zu akzeptieren, dass sich an Maikes Zustand nichts ändern wird. Es bringt nichts, sich in irgendwelchen Illusionen zu verlieren. Maike wird Zeit ihres Lebens auf dem Stand eines Neugeborenen bleiben. Wir haben uns dann vorgenommen, das Leben für Maike so lebenswert wie möglich zu gestalten und unser Leben ( auch Jens zuliebe ) so normal wie möglich weiter zu leben. Wir glauben, das ist uns bis jetzt auch ganz gut gelungen. Nachdem die Diagnose feststand, haben wir uns
erkundigt, welche Hilfen Maike seitens des Staates bzw. der Krankenkasse
zustehen. Bei der Pflege(Kranken)kasse haben wir ebenfalls im
April 1998 einen Antrag auf Pflegegeld nach Pflegestufe I gestellt. Seit April 2001 ( Maike ist mittlerweile 3 ) ist Maike jetzt in Pflegestufe III eingestuft, was mit einem Pflegegeld von 1300 DM ( jetzt 665 € ) verbunden ist. Außerdem werden ab dem 3. Geburtstag auch die Windeln von der Pflegekasse übernommen. Eine gute Internetseite zum Thema Behinderung ist
www.behinderung.org In den USA kann die Seite der Aicardisyndrome-Foundation besucht werden, in Frankreich aicardi-info.
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Maike im Oktober 2006 |
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Wenn Maike erst mal richtig schläft, ist sie kaum noch aus der Ruhe zu bringen. Das Video hierzu wird bei Klick auf das Foto abgespielt.
Völlig unerwartet ist Maike am 05. Januar 2009 früh morgens friedlich in Ihrem Bett eingeschlafen. Wir sind dankbar für die wunderschöne Zeit mit ihr und doch unendlich traurig. Du wirst immer bei uns sein. Mama, Papa und Jens 11.01.2009 |
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